Présents nuit et jour, certains pendant des années, les proches de malades sont aussi victimes de la maladie. Sans statut officiel, sans soutien financier et psychologique, ces aidants familiaux sont parfois en grande souffrance. Ils ne doivent plus rester invisibles.
En France, plus de 4 millions de personnes s’occupent d’un proche malade. Une charge difficile et bénévole qui équivaut à 500 000 emplois à temps plein. Mais alors qu’ils se dépensent sans compter, parfois 24 heures sur 24, les aidants familiaux ne sont pas reconnus.
Aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne, ces family caregivers sont regroupés en associations. Ici, elles restent trop rares. Pourtant, avec le vieillissement de la population, l’augmentation des maladies chroniques, la restriction des dépenses de santé, cette forme de solidarité va sans doute se développer.
Mais si, selon un sondage BVA, 83 % des Français se déclarent prêts à assumer ce rôle, 33 % estiment que ce sera dur. Autrement dit, comment peut-on faire lorsque cela nous tombe dessus ? Ceux qui y sont confrontés font ce qu’ils peuvent, beaucoup sacrifient leur vie de famille, certains leur vie professionnelle. Fragilisés par la maladie d’un être cher, négligeant leur propre santé, beaucoup d’entre eux craquent ou s’épuisent.
Des proches parfois à bout d’épuisement
On sait, par exemple, que 46 % des conjoints de malades de Parkinson prennent des antidépresseurs et que, dans les trois premières années suivant un diagnostic d’Alzheimer, le risque de mortalité des aidants est majoré de 60 % par rapport à celui des non-aidants du même âge. Les aidants souffrent aussi plus souvent d’affections chroniques.
Aujourd’hui, dans le monde médical, associatif, politique des voix s’élèvent pour que les aidants familiaux soient pris en considération. Les Français estiment à 77 % que les proches sont injustement ignorés des pouvoirs publics et ils sont 49 % à attendre des initiatives nationales pour y remédier.
Le message commence à passer. La Haute Autorité de Santé vient de préconiser un suivi régulier des proches qui aident un patient Alzheimer, comportant une visite médicale annuelle. La secrétaire d’Etat aux Aînés a annoncé la création d’une « journée nationale des aidants » à l’automne, mais pas de création d’emplois.
Pour améliorer la situation, nous faisons ici, 10 propositions pour sensibiliser l’ensemble de l’opinion publique :
Didier BOISSIN
Administrateur UDAF 13
La souffrance de l’enfant après rupture de ses parents peut-être multiple, affective avant tout, mais également en matière de qualité et de niveau de vie.
Dans quelle mesure l’enfant peut-il être préservé de ces souffrances ? Comment les parents préparent-ils l’enfant à passer le cap ? La responsabilité parentale est-elle aujourd’hui moins assurée ? Moins partagée ?...
Médiation familiale, lieux d’écoute, d’accueil Parents-Enfants interviennent au cœur de ces questions en tachant de rétablir la parole, les liens au sein de la famille durant tout le processus de la séparation. Des lieux d’hébergement viennent en aide aux familles les plus en difficulté. D’autres dispositifs sont-ils à inventer ? Si oui, lesquels ?
Marc Juston, Juge aux Affaires Familiales et Président du TGI de Tarascon, Andrée MILLIET, avocate et correspondante départementale de la Défenseure des enfants et Marianne SOUQUET, Médiatrice familiale et formatrice, apporterons leurs éclairages sur ces questions.
Date : Jeudi 24 novembre 2011 de 18h à 20h
Lieu : Salle de conférence de l'UDAF 13 et en direct sur internet : www.unaf.fr
Infos : 04 91 10 06 02/28 - Contact
L’UDAF 13, l’Association Tutélaire de Protection et la Société d’Hygiène Mentale du Sud Est organisent une rencontre des professionnels oeuvrant dans l’environnement des personnes protégées afin de les informer sur le nouveau cadre d’intervention et les nouvelles missions des mandataire judiciaires à la protection des majeurs.
Les interventions porteront sur :
Date : Vendredi 2 décembre 2011 de 14h à 17h
Lieu : Hôtel de Région - 27 Place Jules Guesde - Marseille
Infos : 04 91 10 06 02/28 - Contact
Colloque national organisé par la fédération ADMR 13 et l’ADMR 13 Autisme.
Date : Jeudi 1 & Vendredi 2 décembre 2011
Lieu : Bibliothèque l’Alcazar, 58 cours Belsunce, 13001 Marseille
Infos : ADMR 13 au 04 90 92 55 30 ou par email à federation@admr13.org -
www.admr13.org
Cette journée organisée par l’UDAF 13 et assurée par des responsables de la CAF 13 propose à l’ensemble de ses salariés, des associations et mouvements familiaux agréés et des bénévoles (administrateurs, représentants) une présentation des évolutions des prestations sociales et familiales, des nouvelles réglementations et de l’actualité des offres de services de la CAF 13.
Date : Jeudi 10 novembre 2011 de 9h à 12h
Lieu : Siège de l’UDAF 13 à Marseille - Salle de Conférence
Informations : 04 91 10 06 02/28 ou Contact
Tout le programme sur www.ufm13.org
A l’occasion de cette journée, l’association l’Enfant Demain organise en partenariat avec la Ville d’Aix-en-Provence et le Conseil Général des Bouches-du-Rhône une manifestation à la mairie annexe de Luynes.
Stands d’informations, animations, goûter et tombola...
Date : 16 novembre 2011 de 14h à 17h30
Lieu : Salle des mariages de la Mairie annexe de Luynes
Informations : Association l’Enfant Demain , 1 rue Emile TAVAN 13100 Aix-en-Provence - 04 42 27 56 36
contact@enfant-demain.org
Premier bilan de cette loi au bout de 5 mois de fonctionnement, avec la participation d’intervenants qui, chacun de leurs places apporteront un éclairage croisé, sur une réforme controversée.
Date : Mercredi 16 novembre 2011 de 9h à 17h30
Lieu : L’Astronef - CH Edouard Toulouse - 118 chemin de Mimet - 13015 Marseille
Contact : association ARPSYDEMIO - 150, rue de Crimée - 13003 Marseille - Tél : 04 91 50 36 13 - arpsydemio@numericable.fr
En commission des affaires sociales, les députés, de tous bords politiques, ont supprimé l’article qui visait à assujettir le complément de libre choix d’activité à la CSG. L’UNAF, qui avait dénoncé cette mesure injuste et incohérente, salue cette décision courageuse.
Le Complément de libre choix d’activité (CLCA) est une solution pour 551 000 familles qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pendant un à trois ans pour s’occuper de leur(s) enfant(s) en bas âge.
L’UNAF est donc très satisfaite que les députés aient unanimement supprimé cet article.
Annoncé lors de la présentation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2012, le projet de décret conduisant à la baisse des indemnités journalières a été soumis au conseil de la CNAMTS. Le CISS, la FNATH et l’UNAF ont voté contre ce projet de décret, rejoints en ce sens par la majorité des conseillers de la CNAMTS puisqu’aucun n’a voté pour. Une disposition qui s’ajoute aux multiples attaques contre les personnes en arrêt maladie : les patients se souviendront longtemps de cette année 2011, qui devait être celle « de leurs droits ».
Samedi 15 octobre 2011 avait lieu la Rencontre des Présidents des UDAF et URAF et des Directeurs des UDAF en présence de Mme Claude GREFF, Secrétaire d’Etat à la famille. Au cours de cette rencontre, François FONDARD Président de l’UNAF, a exposé les grands enjeux et orientations à venir en matière de politique économique, sociale et familiale pour préserver une politique familiale ambitieuse, forte et pérenne :
« Sur tous ces grands enjeux qui dessineront la France pour les 5 ans à venir, vous pouvez compter sur nous, UNAF, UDAF et URAF, pour relayer les préoccupations des familles, et pour participer aux évolutions qui contribueront à les aider dans leur vie quotidienne. »
Pour les Associations et porteurs de projet (A.D.I.E.S. 13, Juristes solidarités, URSSAF, expert comptable, ...), cette permanence est destinée à répondre à des questions précises, administratives, juridiques et sociales, auxquelles sont confrontés les responsables d’associations. Ces Journées Info-Conseils (JIC) consistent en des rencontres individuelles avec des professionnels de différents secteurs. Les personnes intéressées peuvent ainsi disposer, sur RdV d’une demi-heure, d’un entretien avec chacun des intervenants qu’elles désirent rencontrer.
Date : Mardi 29 novembre de 14h à18h
Lieu : Maison de la Vie Associative - Bd des Lices 13200 ARLES
Contact : 04 90 47 81 27 - mdva@wanadoo.fr
Après une 1ère édition qui a attiré plusieurs centaines de visiteurs, ACCM organise cette 2ème édition qui s’annonce riche et variée avec divers ateliers pour préparer ses entretiens d’embauche, des démonstrations de métiers, un rendez-vous job dating et le traditionnel rallye emploi de l’agglo.
Date : du 14 au 18 Novembre 2011
Lieu : Maison de la Vie Associative - Bd des Lices 13200 ARLES
Infos : www.agglo-accm.fr - 04 86 52 60 60
En projet depuis plusieurs années et après de multiples difficultés administratives et techniques, les travaux de création d’une aire d’accueil pour les gens du voyage à Arles ont enfin pu être lancés par ACCM. Le terrain se situe quartier Fourchon, lieu-dit “Château Grougnard”. L’aire d’accueil sera composée d’un bâtiment d’accueil, de 46 places dont une place en faveur des personnes à mobilité réduite et de blocs sanitaires individualisés.
L’ouverture de l’équipement est prévue au premier semestre 2012.
Le montant des travaux sont subventionnés par l’État, le Conseil régional, le Conseil général et la Caisse d’allocations familiales.
« Venir à l’hôpital aujourd’hui pour ne pas y revenir demain », voici l’idée de cette journée qui abordera différentes activités Santé (stands, ateliers ou conférences) regroupées sous dix thèmes portés sur de grands enjeux médicaux actuels tels que : parents – enfants, le cancer en savoir plus, jeunesse, vivre mieux, secourir, le cœur, enfance, les seniors actifs, le vieillissement cérébral, le médicament.
Date : mardi 15 novembre 2011de 10h à 17h
Lieu : Hôpital Joseph Imbert - Quartier Fourchon 13200 ARLES
Infos : www.arles-agenda.fr
Cette rencontre sera ponctuée par deux interventions assurées par le Dr. Christophe FAURE, médecin psychiatre, sur « Le deuil de l’enfant » et par Maître Hélène NOE, avocate sur « La tutelle des mineurs orphelins ».
Gratuit pour les adhérents / 25€ pour les non adhérents
Inscription avant le 20 novembre 2011.
Date : Samedi 26 novembre 2011 de 9h30 à 17h15
Lieu : FAVEC 28 place Saint Georges 75009 Paris
Infos et inscription: www.favec.org - info@favec.org
Le Centre Social Jacques Brel et son réseau de partenaires organise un séminaire sur le rôle et la figue du père aujourd’hui.
4 tables rondes sont proposées :
Date : Vendredi 18 novembre 2011 de 8h30 à 17h
Lieu : Domaine de la Baume les Aix - Chemin Blaque 13 090 Aix en Provence
Informations : Centre Social Jacques Brel - Place des Commerces - BP 18 13521 Port de Bouc Cedex
tel. 04.42.06.59.85 - Fax 04.42.06.38.49
centresocialbrel@wanadoo.fr
Santé Sud en partenariat avec de nombreux partenaires organise la 6ème journée provençale de la santé humanitaire.
Date : Vendredi 18 novembre 2011 de 8h à 17h30
Lieu : Faculté de Médecine, Timone - Université de la Méditerranée - 27 boul. Jean Moulin, 13005 Marseille (Métro Timone)
Informations : 04 91 95 63 45 - www.santesud.org
L’UNIOPSS organise avec le conours de l’URIOPSS PACA-Corse ces 8èmes assises. Conférences, visites d’établissements et soirée festive sont au programme.
Date : jeudi 24 & vendredi 25 novembre 2011
Lieu : Palais du Pharo Marseille
Infos et inscriptions : www.assises-personnesagees.fr
Dans le cadre du cycle de conférences «Etre Parent(S)», l’Ecole des Parents et des Educateurs des Bouches-du-Rhône propose une rencontre sur le thème «Le jeu et l’enfant porteur de handicap», avec la participation de Dominique Zeller, Psychologue, psychanalyste.
Date : Jeudi 24 novembre 2011 de 18h30 à 21h30
Lieu : Espace Canebière 6/8 rue Sénac - 13001 Marseille
Informations : EPE 13 1 rue Rouvière – 13001 Marseille
Tel : 04 91 330 930 – Fax : 04 91 330 595
www.epe13.com - contact@epe13.com
Sciences Po Aix organise une journée sur les questions d’éthique, de droit et de citoyenneté liées à la Maladie d’Alzheimer.
Inscription avant le 16 novembre 2011
Date : vendredi 18 novembre 2011 de 9h à 17h15
Lieu : « Sciences Po Aix » - Amphithéâtre Bruno Etienne - 25 rue Gaston de Saporta, 13100 Aix-en-Provence
Informations : Tel. 04 42 16 95 45/46
secretariat.recherche@sciencespo-aix.fr
L’Hôtel du Département fête le 10ème anniversaire de «Fête tes droits», journée d’animations célébrant la signature de la Convention internationale des droits de l’Enfant.
Date : Mercredi 16 novembre de 9h à 17h
Lieu : Hôtel du Département - Entrée libre et gratuite
Infos : www.cg13.fr
En complément de la journée «Fête tes Droits», le Conseil général des Bouches-du-Rhône propose une semaine de manifestations entièrement dédiées à l’adolescence.
Date : du 15 au 18 novembre 2011
Lieu : voir programme (en téléchargement ici)
Informations : CG 13 - Direction Générale Adjointe de la Solidarité -4, quai d’Arenc - 13002 Marseille
Cette journée de sensibilisation inter régionale est organisée par le CREAI PACA et Corse
Date : Mardi 15 novembre 2011 de 8h45 à 17h30
Lieu : Marseille - Parc Chanot
Infos : CREAI PACA et Corse - 6 rue d’Arcole – 13006 Marseille - Tél : 04 96 10 06 60 – Fax : 04 96 10 06 69
contact@creai-pacacorse.com
www.creai-pacacorse.com
